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Etre hémophile, c’est quoi ? A l’occasion de la journée mondiale de l’hémophilie, le 17 avril, les organisateurs sensibilisent le public à la réalité quotidienne de cette maladie. Cette année, les patients hémophiles mais aussi leurs familles sont au cœur de la campagne sous le thème « être hémophile en 2008 ».
A cette occasion l’Association Française des Hémophiles (AFH) a réalisé une grande enquête nationale sur la perception et la compréhension de l’hémophilie. Les résultats révèlent que 43% des français pensent qu’un malade hémophile ne peut pas mener une vie comme tout le monde, ce qui dénote une certaine stigmatisation.
Seuls 42% des Français pensent qu’il existe des traitements efficaces et selon l’AFH « il faut ensemble informer pour combattre ses idées reçues ».
Du coté des plus jeunes et pour la bonne intégration des enfants hémophiles à l’école, vous pouvez vous procurez sur simple demande à l’AFH un livret « Conseils école hémophile ».
L’hémophilie est une maladie héréditaire de la coagulation sanguine due à un déficit d’une protéine, et elle peut être soit sévère avec des manifestations dès les premières années de la vie, soit légère et avec peu de manifestations.
Pour en savoir plus, allez sur le site de l’AFH : www.hemophilie2008.org
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