Une journée pour la maladie d’Alzheimer

Qui n’a pas un proche perdu dans les troublants méandres de la maladie d’Alzheimer ? Vous même peut-être, spectateur impuissant devant cette maladie insondable... La journée mondiale de la maladie d’Alzheimer qui a lieu ce vendredi 21 septembre va permettre un soutien concret aux familles. Des guides comprenant l’annuaire des Associations Alzheimer de France seront distribués partout en France.

Si aujourd’hui la maladie d’Alzheimer est une maladie connue de tous, elle reste pour les chercheurs une énigme quant à sa guérison possible. A l’heure actuelle, on est capable d’en expliquer les symptômes mais les causes de déclenchement et les moyens d’arrêter sa progression sont encore inconnus. Petit retour en arrière...

Découverte en 1906 par le docteur allemand Alois Alzheimer, la maladie dégénérative du même nom provoque une mort lente des cellules nerveuses cérébrales. Les premières lésions apparaissent dans la région du cerveau qui gère la mémoire puis s’étendent progressivement vers les régions du langage, de la gestuelle et du raisonnement cognitif. La maladie entraîne donc des changements de comportement de la personne atteinte alors que sa capacité à éprouver des sentiments reste inchangée. Troublant mélange entre attitude du malade et perception de l’entourage. Entourage qui reste d’ailleurs et, parmi les premiers « aidants » à accueillir chez eux et accompagner les malades faute de moyens et de structures adaptées.

En France, plus de 860 000 personnes sont atteintes par cette maladie. Selon les prévisions de l’Institut national de la statistique des études économiques sur l’évolution de la démographie, ils seront 1,3 million d’ici 2020. A noter qu’un doublement du nombre de malades tous les 20 ans est prévu. L’univers familial entourant les malades compte donc plus de 3 millions de personnes. Devant le nombre de familles impliquées, les 75 associations françaises Alzheimer-France proposent un soutien psychologique à l’entourage et mettent en place des groupes de parole. Pour soulager les proches, des séjours-vacances et des accueils de jour sont organisés au niveau local. L’accueil de jour permet de prendre en charge le malade quelques jours par semaine. Mais cela a un coût : ces prestations n’étant pas considérées comme des soins, elles sont donc entièrement à la charge de la famille.

Quand la perte d’autonomie est telle que les aidants ne peuvent plus s’en sortir, les maisons de retraite prennent alors le relais. Entre 70 et 80% des patients arrivant en maison de retraite sont atteints de la maladie d’Alzheimer. Là, le coût est partiellement pris en charge par l’Aide personnalisée à l’autonomie. Enfin, l’hôpital de long séjour est sollicité quand le caractère médical du malade nécessite une lourde prise en charge. Dans ce cas, la sécurité sociale rembourse à 100%.

Ce qui fait défaut actuellement ? Le manque significatif de progrès en termes de recherche médicale vers un possible vaccin. Aujourd’hui, on peut retarder l’évolution de la maladie mais pas l’arrêter. Le manque de moyens s’exprime par la construction de résidences en projet qui, faute de financement, ont avorté. Ce manque de structures d’accueil a pour conséquences des listes d’attentes qui n’ont jamais été aussi longues. Alors que son prédécesseur avait choisit comme grande cause nationale le cancer, le Président Nicolas Sarkozy a fait de la maladie d’Alzheimer son cheval de bataille en matière de santé. Qui dit bataille dit plan. C’est justement ce qui a été prévu. Le Plan d’action Alzheimer est au centre des préoccupation de la commission crée à l’occasion début septembre et présidée par le Pr Joël Ménard expert en santé publique. Cette commission devrait accoucher aujourd’hui même des premières propositions. Les prémisses de ces orientations conduiraient à une mise en application à partir du 1 janvier 2008.  

Les milieux médicaux et associatifs attendent beaucoup de ces propositions dont les objectifs prioritaires sont l’amélioration de la prise en charge des malades et le développement de la recherche afin de valider un diagnostic précoce et un traitement efficace. En effet, plus le diagnostic est établi tôt, plus le malade pourra être pris en charge et bénéficier d’un accompagnement et de soins adéquats comme un vaccin préventif par exemple. Pour cela, les critères diagnostiques sont à redéfinir : ce sont les travaux menés depuis 2005 par une équipe internationale de neurologues coordonnées par Bruno Dubois de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale.

Concernant le vaccin, précisons d’abord quelques points.  L’accumulation anormale de peptides amyloïdes bêta, responsables de la formation de plaques amyloïdes qui causent des dégâts cérébraux, est à l’origine de la maladie. Les recherches menées actuellement pour un possible vaccin permettraient de stimuler le système immunitaire du malade et la production d’anticorps propres aux peptides amyloïdes bêta. Depuis les années 1990, les chercheurs disposent d’un modèle expérimental animal basé sur la souris. Les essais sur humains ne sont pas encore au point et ont des effets secondaires encore trop importants. De plus, on ne connaît pas la toxicité du vaccin à long terme.

L’enjeu réside dans le diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer et de la validation d’un vaccin efficace. En attendant, l’aide aux malades est nécessaire pour les soulager ainsi que leur aidants. Ces grands chantiers nécessitaient un coup de pouce. C’est ce que le Plan d’action Alzheimer prévoit et que la journée du 21 septembre 2007 souligne. Bilan dans un an...

Céline Soleille