Maladie de Lyme : le combat des malades continue

La maladie de Lyme (ou borréliose de Lyme) est une maladie infectieuse transmise par les tiques, due à la bactérie Borrelia burgdorferi (ou d'autres bactéries du genre Borrelia). Elle touche des dizaines de milliers de personnes en France. Le diagnostic et les traitements sont compliqués par l’ignorance des médecins, le manque de fiabilité des tests et l’absence de mobilisation des pouvoirs publics. Quelques jours après la piqûre de tique, un érythème migrant apparaît. Il faut commencer le traitement antibiotiques immédiatement mais le début de la maladie peut passer inaperçu. Lorsque la maladie devient chronique, elle peut entraîner des symptômes cutanés, musculaires, articulaires et neurologiques, ce que les médecins appellent maintenant co-infections. Retour antéchronologique sur un scandale sanitaire qui fait de plus en plus de bruit.

Lire : Lyme : même en ville on peut être infecté par une tique

Mai 2016 : 150 patients veulent porter plainte contre l'Etat français

Près de 150 patients annoncent fin mai 2016 qu’ils vont porter plainte contre l’Etat et le laboratoire BioMérieux, le fabricant du test de détection de la maladie de la Lyme. Ces patients lancent une action de groupe (« class action ») car d’après eux, s’ils avaient été pris en charge au début de leur infection, ils n’auraient pas à supporter les lourdes conséquences de leur maladie.

Contrairement à d’autres pays, la France ne reconnaît pas la maladie de Lyme. Aussi, les soins ne sont pas remboursés. Leurs coûts avoisinent les 500 euros par mois. Julien Fouray, un des avocats des patients, a expliqué à France Bleu les demandes des malades : « Tout d’abord une indemnisation qui prendrait en compte le préjudice qu’ils subissent en raison du retard de diagnostic, de l’absence de traitement et de l’aggravation des conséquences de la maladie. Et plus généralement, une reconnaissance de leur qualité de malades ».

Il a expliqué qu’il est difficile de se faire reconnaître comme malade de Lyme en France car la maladie n’est pas bien définie : « Nous sommes dans un déni énorme du caractère chronique de la maladie. Les pouvoirs publics considèrent le Lyme comme une maladie aiguë et ses éventuelles manifestations comme des séquelles de cette maladie aiguë, appelée de manière impropre "syndrome post-Lyme". Ce "syndrome" ne correspond à rien scientifiquement. Il n’est de toute façon pas reconnu par l’Assurance maladie. »

Le test de diagnostic pratiqué en France pose problème car il ne serait pas suffisamment efficace, contrairement au test allemand. Alors qu’en Allemagne 300 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, ils sont 27 000 en France. C’est pourquoi des patients et des professionnels de santé se sont placés dans l’illégalité en important des tests allemands, comme l’explique Viviane Schaller : « Il y en a qui vont en Allemagne ou aux États-Unis pour se faire diagnostiquer et traiter car en France il n'y a rien, c'est le désert. Et malheureusement, les professionnels de santé comme moi qui veulent dénoncer cela sont tout simplement éliminés de la scène médicale ».

Lire : «Les tests sanguins pour la maladie de Lyme ne sont pas fiables»

Près d'un an auparavant, le 24 juin 2015, il y a eu une audience au ministère de la Santé, avec les associations de malades. Au cours de cette audience, les autorités de santé (Direction générale de la santé, Agence du médicament, Haut conseil de santé publique, Institut de veille sanitaire) ont demandé la réévaluation des tests. Les lignes semblent donc bouger un peu, mais très lentement.

Automne 2014 : le procès de Viviane Schaller

En 2014, un procès a opposé la biologiste strasbourgeoise et l’assurance maladie. Viviane Schaller gérait un laboratoire d’analyses médicales et était poursuivie en justice pour avoir appliqué un protocole de test qui n’était autorisé par les autorités sanitaires. Son laboratoire a ainsi diagnostiqué la maladie à des milliers de patients français, alors que les tests autorisés en France affirmaient l’inverse.

Le laboratoire a été fermé en 2012 sur décision préfectorale. Les patients n’avaient pourtant rien à reprocher à Viviane Schaller, comme l’explique l’avocate de la défense, Catherine Faivre : « dans ce dossier, il n'y a aucune plainte de malade ». « On reproche aux prévenus de faux diagnostics qui auraient conduit les patients à ne pas se soigner, mais c'est exactement le contraire ! »

Lors du verdict en novembre 2014, la biologiste a été condamnée à neuf mois de prison avec sursis pour escroquerie à l’assurance-maladie. Elle a aussi été condamnée à rembourser les sommes reçues de l’assurance maladie en remboursement des tests non-homologués. Elle a fait appel de la décision, le jugement sera rendu en octobre 2016.

Lire : Lyme : les lanceurs d'alerte condamnés en première instance

Mars 2014 : manifestation au ministère de la Santé

Le 12 mars 2014, l’association Lyme Sans Frontières appelait les malades, leurs proches et le personnel soignant à manifester devant le ministère de la Santé. L’association dénonçait « le laxisme des ministres de la santé successifs depuis plus de 20 ans, interpellés sur le sujet par des députés, sénateurs, divers lanceurs d’alerte ainsi que par des associations ou plus simplement par les malades eux-mêmes ! »

L’association demandait que la ministre de la Santé réunisse très vite autour d’une table, autorités de santé, infectiologues et médecins, chercheurs et associations de patients, afin de :

• Promouvoir la recherche concernant les tests sérodiagnostics reconnus non fiables par les scientifiques ainsi que la révision des critères diagnostiques.
• Revoir les protocoles de soins préconisés par la conférence de consensus de 2006, qui sont à ce jour en pleine contradiction avec les données médicales acquises sur ce point.
• Reconnaître la chronicité possible de cette infection, qui fait toujours et encore l’objet d’un déni de la part des autorités de santé, ce qui laisse des malades sans soins adaptés, voire sans soins du tout, en proie à une grande détresse physique, psychique, sociale et professionnelle.
• Prendre la mesure du risque encouru lors d’échanges transfusionnels ou lors de relations sexuelles, ou de celui encouru par l’enfant in utero lorsque la mère est atteinte de cette infection.
• Former tous les praticiens : médecins, infectiologues, psychiatres, cardiologues, neurologues, et autres soignants.
• Lancer enfin une campagne préventive d’information à destination du public.

Lire : Pr Montagnier : "Le monde entier est infecté par Lyme" 

Septembre 2012 : patients et médecins interpellent les pouvoirs publics

L'association Lyme Sans Frontières a été reçue lundi 3 septembre 2012 au Ministère de la Santé, à Paris. L'objet de cette demande concernait le déni relatif à la Borréliose de Lyme et aux Maladies Vectorielles à tiques (MVT) en France.

M. Laurent Chambaud, Conseiller, chef du Pôle santé publique et sécurité sanitaire au Cabinet de Madame Touraine, a reçu la délégation. Au cours de cette audience, qui a duré 1H30 environ, M. Chambaud a écouté avec attention les diverses approches du sujet exposé par les intervenants présents. Il a découvert en profondeur un sujet dont il avait entendu parler mais qu'il connaissait mal.

Monsieur Chambaud a parfaitement compris la faille du système de santé en ce qui concerne la maladie de Lyme. Il a eu l'air ouvert et surpris. Il a affirmé qu'il mènerait une enquête de fond sur le sujet. Pour ce faire, les autorités compétentes seraient interrogées: la HAS et le CNR.

Pour en savoir plus sur la maladie de Lyme, lire Maladie de Lyme, mon parcours pour retrouver la santé ou Lyme l'épidémie qu'on vous cache (un extrait ICI  >>) ou encore Soigner Lyme et les maladies chroniques inexpliquées (un extrait ICI  >>)

Sources

Des patients atteints de la maladie de Lyme vont porter plainte contre l'Etat, Europe 1. 27 mai 2016

Procès Schaller autour du dépistage de la maladie de Lyme : jugement le 13 novembre. France 3 Alsace, 23 septembre 2014.

Traitement de la maladie de Lyme : Viviane Schaller et Bernard Christophe condamnés. Rue 89 Strasbourg. 13 novembre 2014.