« Les effets de la diète cétogène sur ma sclérose en plaques ont été très rapides »

Julien est trentenaire et vit en Allemagne. Peu après avoir commencé un régime cétogène (riche en graisses, pauvre en glucides), il a vu ses symptômes de sclérose en plaques (SEP) disparaître. Des études récentes suggèrent que le régime cétogène peut soulager les patients atteints de sclérose en plaques, au moins à court terme. Et des chercheurs estiment que ce régime réunit les conditions pour être potentiellement bénéfique via une diminution de l'inflammation et une action sur les centrales énergétiques cellulaires (mitochondries).

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LaNutrition.fr : Quand et comment votre maladie s'est-elle déclarée ?

Julien D. : On m’a diagnostiqué une sclérose en plaques en septembre 2013, suite à une diplopie (un œil ne bougeait plus) à l'âge de 30 ans. Comme beaucoup, j'ai connu plusieurs poussées plusieurs années plus tôt, où je ne pouvais plus marcher correctement pendant 2 semaines. J'étais presque convaincu d'être hypocondriaque car ni mes proches ni aucun médecin ne me prenaient au sérieux. La diplopie, en revanche, a été prise en compte sérieusement car il était clair qu’il y avait un problème.

Quels traitements avez-vous suivis après le diagnostic ?

J'ai commencé à prendre le traitement Tecfidera, 6 mois après le diagnostic, lors d'une nouvelle poussée qui m'empêchait de marcher au-delà de 500 m. Le concept de ce traitement est de réduire le taux de lymphocytes (désignés comme les minutions de cette maladie). Les prises de sang régulières ont pu confirmer que mon taux avait bien baissé mais cela n'a pas baissé la fréquence des poussées ni amélioré les symptômes de ma maladie. J'ai tout de même continué ce traitement en me disant que cela pouvait peut-être diminuer l'importance de certaines poussées voire leur fréquence.

Avez-vous tenté des approches alternatives ?

Bien sûr, dès le diagnostic j’ai lu et reçu tous les conseils possibles pendant 4 ans : être végétarien, faire du yoga et tout un tas de choses trop tordues pour s'y pencher sérieusement mais je n'ai pas ressenti de changements probants lors de certains essais. J'étais toujours découragé par une nouvelle poussée ou une fatigue constante.

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Pourquoi avoir décidé de suivre une diète cétogène à un moment donné ?

L'année 2016 a été décourageante car j'ai commencé à ressentir des symptômes nouveaux de cette maladie, comme la sensation d'ivresse du matin au soir et des nouvelles poussées qui paraissaient moins violentes mais plus longues à se résorber. J'en étais arrivé au moment où je pensais ne rien récupérer, je commençais à regarder quel genre de canne serait à mon goût ! En août 2016, après avoir fait une IRM montrant 48 lésions dont plusieurs actives, j'ai commencé à réfléchir sérieusement à de nouveaux outils pouvant agir sur le mécanisme de ma maladie. 
Un soir de ce même mois d'août 2016, un lit d'hôpital devait se libérer pour des injections de cortisone afin de calmer mes lésions actives. C'est à ce moment précis qu'un conseil d'un de mes frères est remonté brutalement dans mon esprit. Il m'avait conseillé la diète cétogène quelques semaines après mon diagnostic, sans que je m'y penche vraiment. Il avait suivi lui-même cette diète appliquée à ses entraînements pour des Ironman (triathlons longue distance). Lors de mes recherches sur ces sportifs incongrus, je suis tombé sur une interview d'un Américain pratiquant la course à pied sur des épreuves de longue distance allant jusqu'à 300 km. Il expliquait les principes de base de la diète cétogène mais j'ai également été surpris de lire dans cette interview, un passage concernant la sclérose en plaques (merci Google). Ce sportif citait Markus Bock, directeur de la section expérimentale de l'université Charité située à Berlin. J'habite justement cette ville et cette clinique universitaire est précisément l'endroit où je vais chercher mes ordonnances pour mon traitement. J'ai donc contacté Markus Bock qui m'a proposé de participer à une étude au mois d'octobre 2016 sur la diète cétogène et la SEP mais ayant déjà commencé ma diète en ressentant des effets très palpables, j'ai préféré continuer en autodidacte, tout en restant en contact avec lui, pour être suivi. 

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De quelles ressources avez-vous disposé pour vous y mettre ?

Il était assez facile de trouver les ressources de base expliquant qu'il faut manger 80 % de graisses et 5 % de glucides (ce qui équivaut à 20 g par jour). J'ai simplement suivi de manière très mécanique le ratio recommandé pour que le corps finisse par comprendre que l'énergie principale sera désormais puisée à partir des graisses. De nombreux sites internet sont axés sur la perte de poids et très peu sur la sclérose en plaques mais les informations que j'y ai trouvées ont été utiles et rationnelles. Des listes claires d'aliments à éviter (certains légumes sont sucrés !) ou à favoriser (huile de coco, avocats, farine d'amandes, œufs). Un peu plus tard, la routine était facile à préserver, il suffisait d'éviter les aliments transformés et de lire les étiquettes avec le mot allemand "Kohlenhydrate" qui veut dire glucides ! Au bout d'un moment, on fait ses courses en fermant les yeux, on sait exactement ce qu'on peut manger. Il est également important de bien comprendre que la graisse n'est pas le mal absolu, alors qu'étant né en 1983, j'ai vécu dans une société où la graisse est diabolisée. 

Comment s'est passée la transition alimentaire ?

Les deux premières semaines sont les plus difficiles, le corps ne sait pas encore utiliser les corps cétoniques de manière optimale, une bonne partie est rejetée par les urines. Lors de cette transition, nous pouvons ressentir des courbatures similaires à un état grippal. Il faut simplement attendre et insister jusqu'à ce que le corps utilise complètement les graisses comme source principale d'énergie. Lorsque cela est le cas, nous le ressentons de manière très claire. Concernant la limitation des glucides (j'adorais les pâtes), on remplace la sensation de manque par autre chose (j'adore maintenant les spaghettis de courgettes). Il est également très simple de faire son pain à partir de farine d'amande, de psyllium et d'œufs. Boire beaucoup plus d'eau que d'habitude est nécessaire surtout dans cette période de transition.

Quels bénéfices en avez-vous tirés et au bout de combien de temps ?

J'ai commencé à me sentir extrêmement bien au milieu de la deuxième semaine. L'effet ressenti est similaire à ce qui se passe lors d'un jeûne de 5 ou 6 jours (la diète cétogène simule en partie le mécanisme du jeûne sur le long terme). J'ai ressenti une lucidité assez étrange, cela est aussi dû à l'augmentation des neurotransmetteurs GABA, qui sont en plus des neuromodulateurs très utiles face à la dépression et pour couronner le tout, ils favorisent le développement de certains neurones. Les effets de la diète sur ma maladie ont été très rapides, je n'avais plus de symptômes lors de la troisième semaine. Le plus flagrant était surtout mon niveau d'énergie qui restait constant, le "coup de barre" ne faisait plus partie de mon quotidien. Il m'arrive de sauter des repas régulièrement sans sentir de baisse de forme. 

Pourquoi avoir commencé la course à pied ?

Comme l'idée de cette diète cétogène m'est parvenue par le biais de mon frère pratiquant des Ironman, je me suis intéressé aux raisons de son utilisation par les sportifs. J'ai compris que le bénéfice recherché était l'utilisation optimale des graisses. Cela m'a motivé à en faire de même, pour amplifier le mécanisme de cette diète. Lors d'un marathon, nous parlons souvent du mur des 30 km, c'est à ce moment que le corps n'ayant plus assez de glucides, passe aux graisses. Pour quelqu'un ayant un régime "équilibré", ce passage aux graisses manque de fluidité et c'est là que l'épreuve devient réellement difficile. Un coureur pratiquant la diète cétogène sur une longue période sera "céto adapté", le corps utilisera principalement les graisses dès les 10 premiers kilomètres puisque cela était déjà le cas lors des entraînements plusieurs mois avant l'épreuve. J'ai décidé de courir la plupart du temps à jeun pour optimiser mon utilisation des graisses, de la même façon qu'un coureur d'endurance, en courant à une vitesse assez réduite pendant longtemps. On appelle cela l'endurance fondamentale. Ce rythme de course évite la création d'acide lactique et augmente la capillarité du flux sanguin, cela nourrit les cellules musculaires en oxygène de manière plus efficiente que lors d'une course rapide. Ce rythme permet également de travailler sur les fibres musculaires qui produiront plus de mitochondries, précieuses face à la maladie. 

N'êtes-vous pas ralenti dans votre progrès en endurance par votre maladie ?

Le fait de coupler la diète cétogène et la course d'endurance me paraît très bénéfique car leurs actions se complètent. Les progrès au niveau de la course dépendront de chaque individu. Il est très important d'accepter un rythme très lent lors des premières semaines mais la diète cétogène aide également à récupérer plus vite. J'ai progressé au fil des mois, de la même manière qu'un coureur débutant. J'ai augmenté la durée de mes sorties très progressivement jusqu'à courir très confortablement 1 h. Mon frère m'a également inscrit dès le mois de septembre 2016 à un marathon prévu en octobre 2017 (très grosse motivation pour continuer la diète). J'ai continué à mon rythme tout l'hiver et j'ai ensuite commencé à suivre des plans spécifiques pour finir un marathon dans un temps précis. Cet entraînement a été plus intense que l'épreuve même : je parcourais 50 à 60 km par semaine avec des variations de vitesse et une sortie longue le dimanche (de 1h30 à 2h30). Courir autant n'est pas obligatoirement nécessaire. Un effort régulier d'une heure chaque semaine sera déjà très bénéfique dans le cadre d'une diète cétogène, le vélo et la natation pouvant apporter les mêmes avantages.

Comment vous sentez-vous aujourd'hui ? Que disent vos médecins ?

Je me sens de mieux en mieux chaque jour, j'ai effectué environ 2000 km depuis 14 mois et un marathon en 3h41 le mois dernier, sans glucides, avec de l'eau, du citron et du sel. Je me sens plus en forme que la plupart de mes proches. Les médecins que je vois de temps en temps sont perplexes, ils pensent que je suis dans une bonne période concernant ma maladie. Cette théorie reste plausible, le temps me dira à quel point cette diète m'aura aidé. Certains sont ouverts à ce concept de diète cétogène, d'autres y sont allergiques, je n'ai pas cherché à les convaincre. Je vais simplement continuer à expérimenter cette nouvelle vie tout en restant attentif à mes prises de sang et mes sensations en course à pied. Garder cette discipline est beaucoup plus simple après un an de réussite. Techniquement, je peux aussi manger un peu plus de glucides sans sortir de l'état de cétose. Une nouvelle IRM est prévue bientôt afin de constater si mes lésions ont diminué… à suivre donc !

Pour aller plus loin : Vaincre la sclérose en plaques, de Julien et Emilie Venesson, Céto Cuisine de Magali Walkowicz, Le Grand Livre de l'alimentation cétogène, de Nelly et Ulrich Génisson